Op tijd praten over later, en het niet meer kwijtraken
De Zorgstandaard Dementie vraagt om proactieve zorgplanning, vanaf de diagnose, als een gesprek dat doorloopt. In de praktijk blijft vooral liggen wat ver weg lijkt.
- 28%
- van de mantelzorgers zegt dat de wensen voor later nergens zijn opgeschreven. Bij nog eens 34% maar voor een deel.
- 32%
- heeft met een zorgverlener besproken waar hun naaste de laatste weken verzorgd wil worden.
- 42%
- voelt zich voorbereid op de laatste levensfase van hun naaste.
Dementiemonitor 2024, Nivel en Alzheimer Nederland, 9.628 mantelzorgers.
De kant van de zorgverlener is net geregeld
Sinds augustus 2026 is er de Informatiestandaard Proactieve Zorgplanning (IKNL en Nictiz): hoe een huisarts, specialist of SEH afspraken over reanimeren, opname en de plek van zorg vastlegt en deelt. De standaard kent twee partijen, en die zitten allebei bij zorgverleners. De patiënt komt er alleen als onderwerp in voor.
MedMij zegt in de roadmap 2026-2028 te onderzoeken hoe een persoonlijke gezondheidsomgeving kan bijdragen. Een gegevensdienst is er nog niet.
Wat ik wil is de andere kant
Hier bereiden de persoon met dementie en zijn naaste het gesprek voor, en lezen ze de afspraken terug. Alles in dezelfde taal als de standaard: zijn woorden worden de profielen voor wensen en zingeving, de afspraken van de huisarts komen binnen als behandelafspraken. In stap 4 zie je hoe het bij de huisarts binnenkomt.
Wat je in deze demo ziet
Eén vraag per week, samen
Voor twee mensen aan één scherm: de mantelzorger leest voor en schrijft op, in zijn woorden of in zijn eigen stem. Van licht naar zwaar, en elke wens komt na drie maanden terug met de vraag: klopt dit nog?
De krant als voorkant
Wie geen scherm meer gebruikt, krijgt elke ochtend een eigen krant uit de printer. Onder de vraag van vandaag schrijft hij zijn antwoord, de familie fotografeert het. De ziekte komt in de krant nooit voor.
Eén blad dat meegaat
De afspraken met de huisarts, wie beslist, en wat je van hem moet weten, op één A4 voor de huisartsenpost, de ambulance en het ziekenhuis.
Wat we bewust niet doen
Geen wilsverklaring of euthanasieverklaring opstellen: dat blijft bij de notaris, de NVVE en de huisarts. Geen advies over behandelkeuzes. We leggen vast wat iemand zegt, met de datum erbij, en brengen het naar wie erover beslist.